Für die 300 Millionen Menschen weltweit, die mit einer seltenen Krankheit leben, soll an diesem besonderen Tag – dem Rare Disease Day – sensibilisiert und Veränderungen losgetreten werden.
Der Tag der Seltenen Krankheit ist die weltweit organisierte Bewegung für seltene Krankheiten, die sich für soziale Chancengleichheit, Gesundheitsversorgung und den Zugang zu Diagnosen und Therapien für Menschen mit einer seltenen Krankheit einsetzt. Und dies bereits seit 2008. Seitdem konnte bereits eine breite internationale Gemeinschaft für seltene Krankheiten aufgebaut werden. Diese Gemeinschaft umfasst mehrere Krankheiten. Diese sind global und vielfältig, doch durch die Gemeinschaft und ihrem gemeinsamen Ziel vereint.
Jedes Jahr am 28. Februar – an Schaltjahren am 29. Februar – wird dieser seltene Tag gefeiert. Dank dieser die erschaffene Plattform, kann die Arbeit für seltene Krankheiten auf lokaler, nationaler und internationaler Ebene vorangetrieben werden.
Der Tag der seltenen Krankheit wir von den Betroffenen selbst organisiert. Jedoch, kann jede oder jeder, einschließlich Einzelpersonen, Familien, Betreuer:innen, Forscher:innen, Kliniker:innen, politische Entscheidungsträger:innen und die breite Öffentlichkeit dazu beitragen, das Bewusstsein für diese gefährdete Bevölkerungsgruppe zu schärfen. Maßnahmen für die Betroffenen zu etablieren ist dabei ein wichtiges Ziel.
Aber was ist eine Rare Disease?
Eine rare disease ist seltene Erkrankung, die dann selten ist, wenn weniger als 1 in 2000 Menschen von ihr betroffen sind.
Welchen Herausforderungen müssen sich Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, stellen?
- Der Mangel an wissenschaftlichen Erkenntnissen und hochwertigen Informationen über die Krankheit führt häufig zu einer Verzögerung der Diagnose.
- Die Notwendigkeit einer angemessenen und hochwertigen Gesundheitsversorgung führt zu Ungleichheiten und Schwierigkeiten beim Zugang zu Behandlung und Pflege.
- Dies führt häufig zu einer starken sozialen und finanziellen Belastung der Patienten.
- Aufgrund der großen Vielfalt der Erkrankungen und der relativ häufigen Symptome, hinter denen sich seltene Krankheiten verbergen können, kommt es häufig zu anfänglichen Fehldiagnosen.
- Darüber hinaus unterscheiden sich die Symptome nicht nur von Krankheit zu Krankheit, sondern auch von Patient zu Patient, der an derselben Krankheit leidet.
Daher muss die Forschung international sein, um sicherzustellen, dass Expert:innen, Forscher:innen und Kliniker:innen miteinander verbunden sind.
Ein paar Zahlen
- 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung
- 5-5.9% der Gesamtbevölkerung
- 72% davon sind genetische Erkrankungen
Um einen allumfassenden Überblick zu bekommen, empfehlen wir dieses offizielle Video.
Darüber hinaus interessiert uns natürlich, was ein Unternehmen tun kann, um betroffene Arbeitnehmer:innen zu unterstützen?
Auf unserem Blogbeitrag über 4 Wege für mentale Gesundheit am Arbeitsplatz erläutern wir unter anderem die Wichtigkeit, offen über das Thema Gesundheit und Krankheit zu sprechen. Nicht jedem Menschen fällt es gleich leicht, solche Themen anzusprechen. Aber indem Interesse gezeigt wird und die Angst vor einer eventuellen Verurteilung dadurch genommen wird, kann es Betroffenen helfen, ihre Erfahrungen auszutauschen.
Jeder Tag, und insbesondere der Rare Disease Day soll Raum für dieses Thema schaffen. Menschen, welche von einer Erkrankung betroffen sind, sollen sich nicht von der Gemeinschaft und dem Team am Arbeitsplatz ausgeschlossen, sondern dazugehörig fühlen. Die Aufgabe ist es, einen offenen Umgang zu schaffen – let’s talk!
Hier noch ein paar Tipps für Gespräche, die den Einstieg ins Thema erleichtern:
- Zuhören, ohne zu verurteilen, damit die betroffene Person frei und ehrlich von ihren Belastungen berichten kann.
- Verständnis zeigen und das Problem ernst nehmen, um die Mitarbeitenden in ihrer jeweiligen Situation zu unterstützen.
- Raum auch für negative Emotionen geben, damit sich die Mitarbeitenden trauen von ihrer problematischen Situation zu erzählen.
- keine ungefragten Ratschläge geben, auch wenn es gut gemeint ist. Meistens helfen die schnellen Ratschläge nicht sofort weiter.
Und hier noch weitere Infos.
Um ihre Mitarbeiter:innen ganzheitlich zu unterstützen und auf dem Weg zu begleiten, bietet DearEmployee das DearEmployee Assistance Program (DEAP) an – eine psychosoziale Betreuung für alle privaten und beruflichen Anliegen.
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